• Вы не зашли.

#51 2008-11-21 20:27:34

olenka
New member
Зарегистрирован: 2008-11-21
Сообщений: 4
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Поэтому - почему? Потому что есть желание сразу наверх? Так это от неуверенности, у нас тут неврологи в принципе на знают, что есть питрс... а то, что ввиг помогает при рс ваще для них из рода фантастики, его же при стафилоккоке колють и то в попу. И что мне делать? Я даже интуитивно не знаю процедуру... поэтому и задала вопрос сюда. Мне бы просто схему объяснили, а то ведь идиотизмом попахивает, что я пойду к неврологу и буду убеждать его в том, что я не страус, а есть данные что ввиг действительно является питрс... Хотя есть знакомый, который так и делал. И почему там у нас в стране бардак?
А я из Татарстана, г. Чистополь, может быть слышали у нас часы "Командирские" делают smile И вопросик: где-то невролог, где-то терапевт что?

Неактивен

 

#52 2008-11-21 21:40:29

michmed
Member
Зарегистрирован: 2007-10-30
Сообщений: 462
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Схему я объяснил в начальном посте. И, заметьте, нигде не говорил, что надо идти к неврологу самому.(только если отправит терапевт) Теоретически, и тот, и другой может выписать рецепт.
Почему Вы считаете, что там, наверху, есть о чем с Вами говорить? Вы даже не были у терапевта еще. Вы в неврологах не уверены? А они в Вас уверены, как считаете?
Уверены в верхах? Значит, Вам надо начинать с гардероба, потом в регистратуру, потом в доврачебный кабинет или куда направят. И везде слушать внимательно - раз. Вопросы вежливо задавать - два. Отвечать на заданные - три. Начнете убеждать невролога - ничего не добьетесь. Вы не умнее его. Но показаться наглее сумеете, с таким подходом.
И процедуру знать - не Ваша работа. Вы пациент. У Вас есть права и ответственность. Этого достаточно. Но одно без другого не работает. 
И я прошу прощения, но Ваш тон неуместен для общения с врачом. 
Бардак - потому что "разруха в головах"(с) Ф.Ф. Преображенский
М.Я.


Михаил Яковлевич

Неактивен

 

#53 2008-11-21 23:32:29

olenka
New member
Зарегистрирован: 2008-11-21
Сообщений: 4
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Простите и в мыслях не было Вас обижать. Я Вас поняла smile
Пациент ни в чём не уверен, абсолютно. А вот почему во мне д/б уверен невролог ума не приложу, есть ведь клиническая картина или нет?
Я прощу прощения, но объясните (как для тупого) вот приду я к терапевту и что я ему скажу, ЧТО именно: выпишите рецепт, дайте направление к неврологу, что? Или идти со всеми бумажками и сразу просить рецепт? Не верю... слишком всё просто!
Процедуру знать обязательно надо, мне по беременности обещали витамины выписать, ТРИ месяца обещали, в итоге выписали йод и фолиевую кислоту, ссылаясь на то, что комплексные перинатальные витамины просто дорогие. Вот и приходится лезть в процедуру smile

Неактивен

 

#54 2008-11-22 00:57:06

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Михаил Яковлевич. чевой-то вы на бабу беременную набросились. Нехорошо. Вопросы она задает правильные, кроме бардака еще и хамства глотнет по полной программе.
Ольга, осталось не понятным, есть ли у вас рекомендации из какого нибудь НИИ. Если есть - проблемм быть не должно, рекомендацию должны уважить, хотя кровь попьют (могут и любять). Если нет - тогда вам надо к неврологу, принесите ему протокол, он подписан заместителем министра Стародубовым, разработан ведущим неврологами. Пусть почитает (вежливо, тут с Михаилом Яковлевичем согласен полностью). Если он решит, что есть показания - назначит, если нет - вопрос сложнее, тогда нужна консультация вышестоящего невролога или консилиум (настаивать на консилиуме - ваше право, но не забывайте про корпоративность врачей и честь мундира). Все действительно нужно делать в письменном виде: если отказывают - пусть обоснуют письменно, если не хотя писать в карту - направляйте письмо с регистрацией.
Что касается витаминов - то от них кроме вреда никакой пользы нет. Доказано. У нас на них бюджет списывают, а прибыли делят. Ну не с вашими врачами - повыше. Так что не страдайте, ребенок без этого будет здоровее. А йодом и фолиевой кислотой смажте стены с сортире - хотя бы вреда не будет. У вас что - дефицит йода? Так нужна соль йодированная - этого достаточно, она есть в магазине.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#55 2008-11-22 10:23:03

michmed
Member
Зарегистрирован: 2007-10-30
Сообщений: 462
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Никаких обид. Почти "падонковский" сленг - неуместен. Вы же серьезные проблемы решаете.
Придете к терапевту и излагайте проблему. Так и так, есть в ДЛО, есть в стандартах(см. Протокол), что мне делать?
Невролог в Вас не уверен, поскольку среди пациентов хамов очень много. А почему в Вас? Так Вы вообще не считаете должным о своей клинической картине ему докладывать. Хотите изучить процедуру, а потом дать ему указание сверху, как Вас обслужить.
Павел Андреевич, я накинулся и прав. С какой стати, выбирать установку, что я сейчас приду(за пару дней изучив схему, над которой десятками лет неглупые люди ум ломают, а им и в голову не приходит, что они во всем разобрались) и смогу заставить всех, кто в верхах и низах сделать как МНЕ надо.(как положено не интересует вообще) С какой стати? Откуда такая самоуверенность?
При этом врача первичного звена за человека вообще не считают, даже не считают нужным зайти. Откуда такое пренебрежение к врачам? Пациенты прут не за помощью. С порога заявляют(пренебрежительно): сделайте мне это и это. А Ваше мнение меня не интересует.э Вы же, тупой терапевтишка. Каков, полагаете процент такого рода обращений? - большинство. При всем этом, умные среди таких пациентов только изредка попадаются или не попадаются... Умные идут по порядку, начиная с регистратуры. Каждый человек - индивидуальность. Чем он глупее и\или невоспитанее, тем более уверен, что ему(и только ему,  на других ему плевать) все должно быть вне общего порядка. Без очереди, сразу, немедленно, вместо другого sic! etc. При этом совершенно не знает прав, обязанностей своих, правил хорошего тона... И лезут, лезут в процедуру, считая, что за их плечами великая правда, разведанная у соседки и\или по телеку etc.
Права порождают ответственность и обязанности. Пытаюсь это объяснить дорогим пациентам. Но все хотят только права. Не стоит расчитывать на уважительно отношение к себе, пренебрегая им по отношению к другим. Йодиды показаны беременным, проживающим в районах дефицита.(соли достаточно, если была изначально годами в рационе) Фолиевая к-та, с доказанной эффективностью и рекомендована ВОЗ. А вот от полимультивитаминов только моча станет дороже(5% биодоступность! - купите фруктов на эти деньги).
М.Я.

Отредактированно michmed (2008-11-22 10:23:58)


Михаил Яковлевич

Неактивен

 

#56 2008-11-22 18:46:19

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Михаил Яковлевич. Больные - люди, конечно разные, появилась сейчас новая порода - шибко грамотные. Особенно помогает Интеренет в выведении такой породы, и некоторые известные вам люди из города Тарусы и компания активно развивают это направление - безответственного заигрывания с больными. Что касается йода - его достаточно в соли и назначать его сверх этого не требуется. Фолиевая кислота имеет доказательства эффективности по предупреждению нарушений развития нервной трубки в случае приема ее вдень зачатия - потом ничего не дает. что так же доказано. То. что ВОЗ рекомендует всякую дрянь - известно даже школьнику, там ни о какой концепции доказательств не ведуют. Там и железо рекомендуют, хотя доказана неэффективность его при беременности. При дефиците железа оно нужно, при беременности - нет. При беременности в подавляющем числе случаев не анемия, а гидремия, которая не  требует назначения железа. Но ВОЗ рекомендации пишет для недоразвитых стран, для голодных афирканцев.
Я напомню одно высказывание - не человек для субботы, а суббота для человека. Не больной для врача, а врач - для больного. Отношение к медицине и врачам воспитано в обществе, в том числе - СМИ. Врачи - убийцы в белых халатах. Так чего же ждать? Вот зарезали хирурга или анестезиолога, который якобы виновен в ампутации руки у девочки Куловец. Разбираться не захотели, а она, скорее всего, больна тромбофилией. Как и солдат Сычев. Но теперь принято врачей обвинять. И, похоже - убивать.
К сожалению раздражение врача играет против него. Покрикивание на больного, кислая врачебная мина - против. Хамство мед.персноала - против. Хамство охранников, дурацкие бахилы на ногах - против. Но ведь кое-что можно сделать у себя за столом или в кабинете, например выслушивать больных. Повышенная грамотность (не образованность, а начитанность) - объективная реальность, больные требуют от врача знаний. И это важнейший фактор роста расходов на медикаменты. Как и постарение населения, как и появление дорогих лекарств. Тем более нужно быть термпимее к пациентам, грубостью их просто можно оттолкнуть.
Уж извините за назидательный тон.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#57 2008-11-22 19:50:19

michmed
Member
Зарегистрирован: 2007-10-30
Сообщений: 462
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Павел Андреевич, разве я груб? К пациентам я терпим, вежлив. Так что не обижаюсь, ни на Ваш тон, ни на тон пациентов. Меня, порой, не любят пациенты, которым я задаю вопросы. Никто этого не любит.smile
А выслушивать надо. Я научился этому в клиниках мединститута и не пожалел. Дивиденды там были финансовые, ныне - политические.
Про назначения спорить не буду. Во-первых оффтоп. А потом, на этом форуме я о клинике и назначениях беседовать зарекался.
М.Я.


Михаил Яковлевич

Неактивен

 

#58 2008-11-24 12:15:54

olenka
New member
Зарегистрирован: 2008-11-21
Сообщений: 4
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Павел Андреевич, тут такое дело странное. У меня был дебют в феврале (нарушение глазодвигательной функции правого глаза), при положении в больницу невролог при осмотре сразу поставил КИС (клинически изолир. синдром), но при выписке поставили лейкоэнцефалит (вероятно аутоимунной этиологии) т.к. иммунограмма, цсж и другие анализы хорошие. Очагов воспаления в гм несколько, но процессов демиелинизации томограф не увидел видимо потому что очаги мелкие очень, но доктора написали SD не исключён - динамическое наблюдение. Поехала в республиканский центр РС, там однозначно сразу прописали тот же КИС, на повторном осмотре у меня уже рс в ремиссии поставили в диагнозе. Повторную мрт пройти не пришлось т.к. забеременела, а при беременности как известно, состояние улучшается, но у меня после больницы всё восстановилось, только мурашки начались по всему телу, но неврологи это и за симптом не считают. Я естественно полезла в интернет, видела знаетели как тётка родная заживо гнила и страшновато... прочитала много чего и читала не ерунду всякую, а многих ведущих неврологов по рс страны Завалишина, Бойко, Бисагу, Шмидт, Малкову из Новосибирска,  Захарову, да ту же самую заокеанскую Майду. И все пишут, что послеродовые обострения имеют место быть и мало того, могут увеличиться по силе на 2 балла, так их (послеродовые) вообще далеко не всегда удаётся купировать, поэтому все рекомендуют кесарево, многие пишут про ВВИГ на послеродовый период т.к. на нём можно кормить. Пришла я в центр рс, а мне там сказали, ты девочка рожай сама, корми... а после родов смотреть будем, сейчас у тебя всё хорошо и никаких лекарств тебе не надо. Я не говорю здесь о компетентности этого доктора, врач очень и ОЧЕНЬ уважаемый у нас в республике, но мне стало страшно..., а, если меня накроет после родов с ребёнков на руках и что мне делать? Я просто почувствовала незащищённой, решила поискать инфо и поехать в центр рс снова, просто уже более подготовленной информационно. Что здесь не так я ума не приложу... ругаться я не собиралась. А что делать-то? Если, в реестр на обеспечение по ДЛО включает главный невролог республики, смысл мне обивать порог у участкового терапевта... что он мне даст? Рецепт, рекомендацию, что, если он не невролог с каких фигов он будет мне выписывать рецепт на дорогущий ввиг, мне одной на весь город? Я не понимаю честно...
Рекомендации на ВВИГ у меня нет, мне ещё раз надо тащиться в центр рс и разговаривать по поводу рекомендации, потому как сдаётся мне статьи врачей, пусть и авторитетных, но из инета силы иметь не будут, затем поеду в общественную организацию рс, затем к главному неврологу вот уже затем я пойду к главному врачу нашего захудалого городишки (захудалого не потому что врачи плохие, а потому что денег на медицину мало выделяют), скажу в реестр включили (если гл. невролог включит конечно), что делать дальше. Я ведь могу сначала сходит к главному врачу города, только всё равно отправят к главному неврологу = перестановка слагаемых суммы не меняет, либо гл. невролог включает в реестр, либо нет - человеческий фактор. Это ведь только теоретически лекарста из ДЛО может выписать районный невролог, а на деле ты с этим рецептом один фиг потащищся на приём к гл. неврологу, сколько людей знаю, столько раз так и происходило. У меня папа инвалид II группы (по другому вопросу)... он пробовал разные варианты, беседовал мирно, затем просил, потом ругался, потом писал... в итоге покупает на свои )))
Михаил Яковлевич, зря Вы так, я не хочу чтоб без очереди и вместо другого, я если честно хотела бы, чтобы этот ввиг лежал в холодильнике у каждого рс-ника, жаль только получается попасть к главному неврологу получается далеко не у всех и самое главное об этом просто знают единицы, вот и топчутся по кабинетам участковых неврологов (как я), которые не знают что есть питрс и пациент сам узнаёт (если узнаёт) что есть крабы и идёт их просить, правда чаще выбивать. Но мало того ведь питрс (из семи нозологий) подходят далеко не всем, и побочек там тьма, да и дают то ещё тем кто вот так же постарается именно "ВЫБИТЬ", а это по данным ОООИ БРС процента 4ре от всех больных рс. А жить-то хочется всем и мне в т.ч., особенно когда всего лишь 26 лет и когда дитю в животе 26 недель, а ему мать нужна и нет у меня времени топтаться в подвальчике (в прямом смысле) участкового терапевта, объясняя ему что есть такие и такие работы и рекомендациии и при этом не понимая, что я хочу от него получить... Многие больные сложными нозологиями, кто столкнулся с получением лек. средств сразу скажут: в нашей стране чесслово проще сразу к тому кто всё решает... включят в реестр прекрасно, не включят ну что ж поделать...дальше будем писать и ходить. А если ввиг мне не пригодится или не подойдёт я с удовольствием отдам его другим, чтоб не маялись по кабинетам. И процедуру я изучаю не пару дней и не у соседки и не по телеку, а изучая действующие нормативно-правовые акты и читая научные работы по рс. Да я не медик я просто хочу жить и не делать несчастными своих близких. И ещё такое маленькое замечание... я бы хоть завтра прошла все эти процедуры от терапевта до главного врача города и всё бы мне подписали... у меня мама медик... по всем бы провела, но я просто хочу как можно дольше не говорить ей про свой рс... и не гребите всех под одну гребёнку, что все хамы и невоспитанные люди.
И вообще у меня изначально вопрос был в том, действует или нет Протокол подписанный Стародубовым, на данный момент я выяснила что нет, так как вышли два новых подписанные уже Голиковой и там, к сожалению ВВИГа теперь нет ( Но попытаться всё равно хочу. Спасибо, господа, за беседу.
Павел Андреевич, у меня ещё тогда вопрос по беременности. Т.е. вы не видите смысла в витаминах комплексных (их сейчас навалом), а вот как Вы думаете при гемоглобине в 120 есть жда или нет? А то железо терапевт сказал пить, я и пью :) в целом около 100 мг в день.
Спасибо.

Отредактированно olenka (2008-11-24 14:21:51)

Неактивен

 

#59 2008-11-24 17:16:18

michmed
Member
Зарегистрирован: 2007-10-30
Сообщений: 462
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ольга!
Я ВСЕХ под одну гребенку не косил. Вторая часть сообщения адресована Павлу Андреевичу, если обратили внимание.
От чтения научных трудов толку не будет, только запутаетесь. Хоть пару дней, хоть пару лет. Нормативные документы - это нормально. Но Вам надо знать (еще раз) ПРАВА, ОБЯЗАННОСТИ. Не тратить время на чтение научных трудов, а ногами, честным словом уже бы находили хоть что-то. Можно было бы дальше разговаривать, подсказать, помочь ссылкой на документ.

И ещё такое маленькое замечание... я бы хоть завтра прошла все эти процедуры от терапевта до главного врача города и всё бы мне подписали... у меня мама медик... по всем бы провела,

Но сегодня уже понедельник. Чем такое длинное сообщение писать - пару раз уже сходили бы за талоном.
Вы живете в маленьком городке, а я в деревне. И есть тут больные со всякими болячками и что-то получается. Все редкие болезни(которые выявленны) препаратами обеспечены. Дорогостояцие, невключенные - тоже.

но я просто хочу как можно дольше не говорить ей про свой рс...

Это за гранью моего понимания. Впрочем, Ваше право. Судя по всему, Вы лучше знаете как надо.
И не надо обижаться. Мы все, считаем себя исключительными - и это так! Но если бы так и было - тогда бы не было классической литературы.(уж извините за каламбур)
Врач - советник больному. Ваше здоровье - Ваша забота. Рекомендации даны, спорить не о чем.
М.Я.

Отредактированно michmed (2008-11-24 17:18:34)


Михаил Яковлевич

Неактивен

 

#60 2008-11-24 20:47:58

michmed
Member
Зарегистрирован: 2007-10-30
Сообщений: 462
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ольга! Я хотел бы сменить тон. Такой диалог деструктивен, что не есть хорошо.smile
Месяц-два назад, мы планировали статью в местном СМИ. Редакции газеты предоставили три темы на выбор. Они выбрали про отношения врача и пациента.
Получилось так, что с обеих сторон(врачVSпациент) есть желание задавать вопросы и нет отвечать. Под словом "вопросы", можно многое подставить. Ответственность - когда отвечать, усилие и труд, когда задавать и т.д....
И поверьте, обеим сторонам это одинаково не по душе. И хотелось бы лучше.
И нужен диалог. Врача и пациента.
Когда он есть - это улыбка ребенка. Когда нет - боль.
Надо быть готовым, услышать ответ на вопрос. И что отличает диалоги врачей и пациентов - нет повода закончить.


Михаил Яковлевич

Неактивен

 

#61 2008-11-29 00:21:43

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ольга. У большинства беременных нет никакой анемии - у них разведение крови. Гемоглобин 120 - это просто норма. От железа, если его принимают просто так,  толку не будет, как и от поливитаминов. Если в вашем регионе дефицит йода - употребляйте в пищу только йодированную соль - этого достаточно и для вас и для ребенка.
Что касается собственно заболевания - я не очень большой в нем специалист. Но мне кажется совет ваших врачей верным - надо рожать. Если сейчас нет выраженного обострения, то активного лечения не нужно. Мне так кажется, возможно я ошибаюсь.
Теперь про протокол. Он никем не отменялся. я не знаю, какими подписанными Голиковой документами вы руководствуетесь. Если можно - дайте ссылку. Протокол - это протокол, это не стандарт медицинской помощи.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#62 2009-02-06 18:13:10

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Наша взяла? Ну хоть чуть-чуть
http://npharma.org/2009-02-05-184003.html
Конституционный Суд РФ в своем Определении № 675-О-П подчеркнул, что положения Федерального закона «О лекарственных средствах» не могут рассматриваться как ущемляющие конституционные права граждан, т.к. требование обязательной госрегистрации лекарственных средств само по себе не препятствует в реализации гражданина его права на охрану здоровья и медицинскую помощь.
Однако КС РФ в своем Определении указывает, что не порядок регистрации лекарственных средств, а «ситуация, обусловленная отсутствием в РФ таких препаратов, при которой данная категория граждан оказалась в худшем по сравнению с большинством населения положении в отношении обеспечения доступности лекарственных средств, затрагивает права этих граждан и не может быть признана терпимой в РФ как демократическом правовом социальном государстве.
Исходя из конституционных принципов справедливости и равенства, органам законодательной и исполнительной власти РФ надлежит исправить сложившуюся ситуацию с тем, чтобы гарантировать правомерный доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к соответствующим лекарственным средствам, установив специальный нормативный и организационно-правовой механизм ввоза таких препаратов на территорию РФ и правил их оборотоспособности».
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#63 2009-02-06 21:41:12

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

А вот текст решения:
КОНСТИТУЦИОННЫЙ СУД РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ОПРЕДЕЛЕНИЕ
от 3 июля 2008 г. N 676-О-П
ПО ЖАЛОБЕ ГРАЖДАНИНА РАДЗИЕВСКОГО БОРИСА ВЛАДИМИРОВИЧА
НА НАРУШЕНИЕ ЕГО КОНСТИТУЦИОННЫХ ПРАВ ПОЛОЖЕНИЯМИ
ФЕДЕРАЛЬНОГО ЗАКОНА "О ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВАХ"
Конституционный Суд Российской Федерации в составе Председателя В.Д. Зорькина, судей Н.С. Бондаря, Г.А. Гаджиева, Ю.М. Данилова, Л.М. Жарковой, Г.А. Жилина, С.М. Казанцева, М.И. Клеандрова, А.Л. Кононова, Л.О. Красавчиковой, С.П. Маврина, Ю.Д. Рудкина, Н.В. Селезнева, А.Я. Сливы, В.Г. Стрекозова, О.С. Хохряковой, В.Г. Ярославцева,
заслушав в пленарном заседании заключение судьи С.М. Казанцева, проводившего на основании статьи 41 Федерального конституционного закона "О Конституционном Суде Российской Федерации" предварительное изучение жалобы гражданина Б.В. Радзиевского,
установил:
1. В своей жалобе в Конституционный Суд Российской Федерации гражданин Б.В. Радзиевский оспаривает конституционность положений Федерального закона от 22 июня 1998 года N 86-ФЗ "О лекарственных средствах", устанавливающих порядок государственной регистрации лекарственных средств.
Как следует из жалобы и приложенных к ней материалов, заявитель с 1985 года болен редким хроническим заболеванием - герпетиформным дерматитом Дюринга, для лечения которого он получал бесплатно по рецепту врача лекарственный препарат "ДДС". В настоящее время производство этого препарата в Российской Федерации прекращено, а закупка зарубежных аналогов не осуществляется и приобрести их можно лишь в случае ввоза из-за рубежа в индивидуальном порядке. В ответ на запросы в адрес Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, неоднократно направлявшиеся депутатами Государственной Думы, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в письмах от 18 июня 2006 года и от 25 мая 2007 года разъяснил, что лекарственный препарат "ДДС" на территории Российской Федерации не производится, в Государственном реестре лекарственных средств не зарегистрирован и потому на территорию Российской Федерации ввозиться не может. Департамент фармацевтической деятельности, обеспечения благополучия человека, науки, образования Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации в письме от 3 мая 2007 года также разъяснил, что закупка лекарственного средства зарубежного производства за счет средств федерального бюджета может быть осуществлена только после его государственной регистрации на территории Российской Федерации и включения в Государственный реестр лекарственных средств, причем организация - разработчик лекарственного средства самостоятельно принимает решение о подаче/неподаче заявления о государственной регистрации лекарственного средства в том или ином государстве.
По мнению заявителя, оспариваемые законоположения противоречат статье 41 Конституции Российской Федерации, поскольку ставят снабжение лекарственными средствами граждан Российской Федерации в зависимость от воли организации - разработчика лекарственного средства и не предусматривают возможность регистрации, закупки и реализации лекарственных средств по инициативе государства.
2. Согласно статье 41 (часть 1) Конституции Российской Федерации каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Тем самым предполагается, что государство обязано принимать все необходимые меры к тому, чтобы гарантировать гражданам осуществление данного конституционного права в полном объеме, включая возможность пользоваться необходимыми лекарственными средствами независимо от того, где они производятся - в Российской Федерации или за ее пределами, что, в свою очередь, предполагает установление приоритета государственного контроля производства, изготовления, качества, эффективности, безопасности лекарственных средств.
Федеральный закон "О лекарственных средствах", регулирующий отношения, возникающие в связи с разработкой, производством, изготовлением, доклиническими и клиническими исследованиями лекарственных средств, контролем их качества, эффективности, безопасности, торговлей лекарственными средствами и иными действиями в сфере обращения лекарственных средств (статья 1), предусматривает государственную регистрацию лекарственных средств, производимых, используемых и продаваемых на территории Российской Федерации, как неотъемлемый элемент системы государственного контроля за качеством, эффективностью и безопасностью лекарственных средств, направленного также на ограничение их незаконного оборота и подделки. Исходя из этих целей требование обязательной государственной регистрации лекарственных средств само по себе не может рассматриваться как препятствие в реализации гражданином конституционного права на охрану здоровья и медицинскую помощь.
Положения названного Федерального закона, регулирующие правоотношения в сфере разработки и регистрации лекарственных средств федеральным органом исполнительной власти, в компетенцию которого входит осуществление государственного контроля и надзора в сфере обращения лекарственных средств, также не могут рассматриваться как ущемляющие конституционные права граждан. Наделение же правом подачи заявления о государственной регистрации лекарственного средства лишь того лица, которое является разработчиком лекарственного средства либо действует по его поручению (с чем не согласен заявитель), обусловлено тем, что только разработчик может представить компетентному регистрирующему органу документы и иные данные, необходимые для подтверждения качества и безопасности лекарственного средства, такие как сертификат качества лекарственного средства, данные о производстве лекарственного средства, первоначальный текст фармакопейной статьи, результаты доклинических, фармакологических и токсикологических, а также клинических исследований, образцы лекарственного средства для проведения экспертизы его качества, предложения по цене лекарственного средства, документы, подтверждающие регистрацию лекарственного средства, если оно зарегистрировано вне пределов Российской Федерации. Такие сведения не находятся в свободном доступе и могут являться коммерческой тайной организации - разработчика лекарственного средства.
Вместе с тем установленное Федеральным законом "О лекарственных средствах" правовое регулирование оборота лекарственных средств на территории Российской Федерации, будучи рассчитанным на удовлетворение массовой потребности в лекарственных средствах, не содержит механизма приобретения и правомерного использования лицами, страдающими редкими заболеваниями, необходимых для их лечения препаратов, которые не производятся в Российской Федерации и не прошли государственную регистрацию, о чем свидетельствует, в частности, дело заявителя. Однако не оспариваемый им порядок регистрации лекарственных средств, а ситуация, обусловленная отсутствием в Российской Федерации таких препаратов, при которой данная категория граждан оказалась в худшем по сравнению с большинством населения положении в отношении обеспечения доступности лекарственных средств, затрагивает права этих граждан и не может быть признана терпимой в Российской Федерации как демократическом правовом социальном государстве.
Исходя из конституционных принципов справедливости и равенства органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации надлежит исправить сложившуюся ситуацию, с тем чтобы гарантировать правомерный доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к соответствующим лекарственным средствам, установив специальный нормативный и организационно-правовой механизм ввоза таких препаратов на территорию Российской Федерации и правил их оборотоспособности.
Разрешение такого рода вопросов, равно как и фактически поставленного заявителем вопроса о совершенствовании существующей системы государственной регистрации и продажи лекарственных средств, не входит в компетенцию Конституционного Суда Российской Федерации, как она определена в статье 125 Конституции Российской Федерации и статье 3 Федерального конституционного закона "О Конституционном Суде Российской Федерации", а потому данная жалоба не может быть принята Конституционным Судом Российской Федерации к рассмотрению.
Исходя из изложенного и руководствуясь пунктом 1 части первой статьи 43 и частью первой статьи 79 Федерального конституционного закона "О Конституционном Суде Российской Федерации", Конституционный Суд Российской Федерации
определил:
1. Отказать в принятии к рассмотрению жалобы гражданина Радзиевского Бориса Владимировича, поскольку разрешение поставленного им вопроса Конституционному Суду Российской Федерации неподведомственно.
2. Определение Конституционного Суда Российской Федерации по данной жалобе окончательно и обжалованию не подлежит.
3. Настоящее Определение подлежит опубликованию в "Собрании законодательства Российской Федерации" и "Вестнике Конституционного Суда Российской Федерации".
Председатель
Конституционного Суда
Российской Федерации
В.Д.ЗОРЬКИН
Судья-секретарь
Конституционного Суда
Российской Федерации
Ю.М.ДАНИЛОВ

Что-то тут не так. Решение лета 2008, а шум - зима 2009. Для чего?
П.А.Воробьев

Отредактированно Павел Андреевич (2009-02-06 21:44:15)

Неактивен

 

#64 2009-02-23 18:36:01

Александр Иванович
New member
Зарегистрирован: 2009-02-23
Сообщений: 1
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Павел Андреевич написал:

Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии
Уважаемые представители обществ пациентов!
Нами получены разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов или отказе приема рецепта в аптеке с ссылкой на отсутствие препарата. В этом же письме повторяется, что лица без инвалидности и лица отказавшиеся от соцпакета имеют право на получение лекарств в рамках обеспечения 7 заболеваний. Надеюсь, что это письмо пригодится в вашей практической деятельности. Хочу поблагодарить Николая Викторовича Юргеля и Елену Алексеевну Тельнову за оперативные ответы на наши запросы.
http://www.hemophilia.ru

Господа! Уважаемый Павел Андреевич!
Данная ссылка предоставляет документ, констатирующий состояние на конец 2008 года. А есть ли какие-то законодательные акты, позволяющие бесплатно получать лекарственные средства пациентам "7 нозологий", отказавшимся от государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг на 2009 год?  В областном департаменте фармакологии отказывают в бесплатном снабжении лекарствами при отказе от соцпакета. Но при этом сотрудники департамента (разговор был по телефону) будто бы ничего не слышали о ст. 56.2 Федерального закона от 19.12.2006 № 238-ФЗ, позволявшей бесплатное обеспечение лекарствами при отказе от соцпакета в предыдущие два года. Можно ли им верить?

Неактивен

 

#65 2009-03-24 12:02:16

Артем Тоноян
Moderator
Зарегистрирован: 2007-10-13
Сообщений: 79
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ольга ГОРОДОЦКАЯ написал:

ЕСТЬ ЛИ ПРОБЛЕМЫ В ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ?

На фармакологическом рынке страны появился новый лекарственный препарат, необходимый тысячам пациентов, перенесших операции по трансплантации ор¬ганов - "Майсепт". Его назначают по рецептам врачей и отпускают бесплатно. Казалось бы, проблем нет. Ан нет. В одной из ведущих клиник города и, по сути дела, единственном месте, где проходит выписка таких бесплатных рецептов, им уже пугают больных. Корреспондент "МК" решил выяснить, почему.

В холле московского городской клинической больницы № 52 висит информационный стенд, мимо которого не пройдешь. Выделенные крупным шриф¬том слова "мы призываем" и "только наш общий сильный голос протеста" не только настораживают, но и приковывают внимание. Это - межрегиональ¬ное общество инвалидов-нефрологических больных "Право на жизнь" бьет тревогу, призывая всех, кто перенес операцию по трансплантации органов, не принимать "Майсепт" — "дешевый индийский препарат, не прошедший клинических испытаний и неизвестный нашим нефрологам". У руководства общественной организации нет сомнений в том, что принимать нужно только оригинальное лекарство швейцарского производства "СеллСепт", хорошо известное и зарекомендовавшее себя в России, в том числе потому, что других препаратов, подобных ему, в нашей стране не было.
"Государственная власть хочет сэкономить на нашем здоровье, не заботясь о тяжелых по¬следствиях, которые могут за этим следовать... Мы призываем перед лицом надвигающейся угрозы присоединиться к борьбе за наши общие инте¬ресы!" — вещала листовка, как будто объявляла призыв добровольцев на войну.
Сказать, что такие категоричные заявления серьезно беспокоят людей, перенесших и без того сложнейшие операции, значит, ничего не сказать. "МК" провел свое расследование и узнал, что стоит за этими словами: вымысел или правда.
Сразу расставим точки над I и справедливо¬сти ради отметим, что изготавливают оригинальный препарат "СеллСепт" не в самой Швейцарии, а в Пуэрто-Рико (авторы листовок об этом молчат, но оставим это на их совести — авт.). Теперь по существу.
Новый препарат "Майсепт" является анало¬гом препарата "СеллСепт". Выпускает "Майсепт" компания "Панацея Биотек Лтд." (Индия), хорошо известная как у нас в стране, так и за рубежом. Один из ее препаратов (Панимун Биорал) уже проходил клинические испытания в Институте транспланто¬логии и искусственных органов. Положительные за¬ключения были утверждены выдающимися учены¬ми, а также академиком Валерием Шумаковым.
По составу старый и новый препараты при¬меняются в комбинации: оба относятся к группе Циклоспоринов и Микофенолата мофетила, оба яв¬ляются эффективными иммунодепрессантами, оба рекомендуются прооперированным больным для предотвращения отторжения аллогенных транс¬плантатов почки, печени, сердца и также могут применяться для лечения рефракторного отторже¬ния пересаженной почки. Оба зарегистрированы и прошли клинические испытания.
"Майсепт" обладает хорошим профилем безопасности, а его применение в комбинации с другими иммунодепрессантами повышает частоту приживления трансплантатов", - говорится в отчете о клиническом испытании эффективности и перено¬симости препарата у пациентов, перенесших трансплантацию почки (а это исследование проводилось в соответствии с правилами GCP и этическими принципами Хельсинской декларации).
Эффективность нового препарата также под¬твердили 8 ведущих профильных клиник России, где проводились клинические наблюдения за больными. Так, в подмосковных МОНИКах с мар¬та прошлого года вместо "СеллСепта" принимает "Майсепт" 20 пациентов, перенесших трансплан¬тацию почек.
—    Негативных последствий для больных эта замена не имела, - отмечает в своем заключении руководитель отдела оперативной нефрологии профессор Ватазин. Причем, препарат получают пациенты, как в раннем, так и в позднем посттрансплантационном периодах.
В Свердловской области новое лекарство получают 48 пациентов.
—    Не исключаю дальнейшее использование препарата "Майсепт" для предотвращения эпизодов острого и хронического отторжения трансплантата после пересадки органов (почки) и тканей, - пишет в отчете главный специалист по оперативной нефрологии Минздрава Свердловской области г-н Злоказов.
Положительные заключения об использовании нового лекарства дали Московский городской центр трансплантологии, НИИ фундаментальной уронефрологии Саратовского государственного медицинского университета, Самарский центр трансплантологии органов и тканей, а также Тю¬менская и Челябинская клинические больницы и другие центры.
Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения в своем Решении подтверди¬ла: лекарственные средства "Майсепт" прошли процедуру государственного контроля качества, эффективности и безопасности и могут быть раз¬решены к выпуску на территории России.
В нашей стране препарат зарегистрировали в 2007 году. Регистрация длилась в соответствии с законом 14 месяцев.
Однако лекарство еще не успело появиться в России, как началась его травля, не имея на то оснований. В Интернете появились негативные статьи, вводящие в заблуждение пациентов с пере¬саженными органами.
По сообщению "Независимой газеты", осо¬бую активность развернула группа медиков под руководством главного нефролога Департамента здравоохранения г. Москвы г-жи Томилиной, которая старается поставить под сомнение безопас¬ность нового лекарственного средства. Главный аргумент противников препарата: новый препарат якобы им неизвестен, в зарубежной литературе нет данных о нем.
- Это не так, - утверждают поставщики. - В ведущем мировом справочнике "Martindale", который издает Королевская Фармацевтическая ассоци¬ация Великобритании в Чикаго и Лондоне, "Майсепт" находится в едином списке с препаратами группы Микофенолата мофетила. Справочник предназначен для конкретных специалистов. Вместе с тем в 2008 году представители фирмы-производителя были участниками более 6 научных конференций, где врачи-трансплантологи и нефрологи (организато¬ром одной из них была г-жа Томилина) из первых рук получили пакет информационных материалов о препарате "Майсепт". И не надо забывать, что в проведенном аукционе Департаментом здравоох¬ранения г. Москвы по закупке на второе полугодие 2008 года иммуносупрессивных препаратов для пациентов с пересаженными почками 30% от общего объема закупок занимал препарат "Майсепт", чего не могла не знать главный внештатный нефролог Департамента г. Москвы г-жа Томилина. Поэтому утверждать, что о новом препарате ничего не из¬вестно, мягко говоря -  некорректно.
И это не все. "Майсепт" давно и успешно применяют в Индии (которая в настоящее время занимает одно из лидирующих позиций в мире по числу проведенных трансплантаций) и других странах, где лечение им после трансплантации прошли более 3 тысяч пациентов.
Однако больным россиянам новое лекарственное средство почему-то не выписывают, а амбулаторных картах 52-й городской клинической больницы черным по белому пишут: замена "СеллСепта" на "Майсепт" противопоказана.
В чем дело? А дело в том, что идет конкурентная борьба в мире между препаратами с истекшим сроком патента и их аналогами. Недешевые "opигиналы" все чаще не выдерживают соперничества Объем продаж воспроизведенных лекарственных средств в США уже составляет 25%, в Германии - 45%, Великобритании - 55%, Словакии—66  с тенденцией к ежегодному росту.
Не удивительно, что и в России борьба развернулась не на жизнь, а на смерть.
- Мы выиграли открытый аукцион в апреле 2008 года и получили право поставлять новый препарат в Россию во втором полугодии. Это была честная аукционная борьба, - утверждают поставщики нового лекарства. - Первоначальные цены на оба препарата были равные - 7 679 рублей 74 копейки на капсулы и таблетки. В ходе аукциона они были снижены до 6 830 рублей 72 копеек (на таблетки) и до 6946 рублей 50 копеек (на капсулы).
Такое существенное (на 11,5%) снижение цен стало возможным благодаря появлению всего одного и пока что единственного в нашей стране аналогового препарата, предназначенного для пациентов, перенесших трансплантацию.
Государство сэкономило на закупке лекарств немалые деньги, при этом, получив эффективный по качеству препарат и полностью взаимозаменяемый, но крупнейшую европейскую корпорацию  проигрыш на аукционе, естественно, не обрадовал. Так началась необъявленная война. Последствия заставили себя долго ждать. Сначала – листовки, негативная PR-компания в Интернете, потом отказ в выписке рецептов. И это не все.
Становится очевидным, что крупные трансплантациональные корпорации и их "подпевалы" пытаю создать монопольное право и ее удерживать во всех странах мира, включая и Россию. Однако создание условий для монопольного участия в федеральных аукционах одной фирмы-производителя существенно (грубо) ущемляет права других компаний и в условиях мирового финансово-экономического кризиса является недопустимым для нашей страны.

Пока верстался номер, стало известно, что представители компании-производителя обратились с письмом на имя заместителя министра здравоохранения и социального развития г-ну Скворцову В.И. и директору Департамента развития фармацевтического рынка медицинской техники МЗ и СР г-же Михайловой Д.О. с изложением всех основных вышеупомянутых фактов.

Источник: "Московский Комсомолец" от 14 марта 2009г.

Неактивен

 

#66 2009-03-25 23:14:06

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Гнусная заказуха. Пытался найти этот текст в Интеренете - нет такого. думаю. что и фамилии автора нет - такое уже бывало. Конечно, полить помоями всех - это здорово. Конечно, рассказать как препарат шагает по планете - тоже хорошо. Только ведь половина изложенного - ложь. Препарат регистрировался несколько лет, документы. предствадъленные в файле -не данные собственных исслдеований, а ссылки на исследования оригинального препарата. Никто не проводил в стране и сравнения биоэквивалентности майсепта с оригинальным препаратом - в деле представлены данные индийского исследования.
Вот автор пишет: "Майсепт" обладает хорошим профилем безопасности, а его применение в комбинации с другими иммунодепрессантами повышает частоту приживления трансплантатов", - говорится в отчете о клиническом испытании эффективности и переносимости препарата у пациентов, перенесших трансплантацию почки (а это исследование проводилось в соответствии с правилами GCP и этическими принципами Хельсинской декларации).
Эффективность нового препарата также под¬твердили 8 ведущих профильных клиник России, где проводились клинические наблюдения за больными. Так, в подмосковных МОНИКах с марта прошлого года вместо "СеллСепта" принимает "Майсепт" 20 пациентов, перенесших трансплантацию почек." Но я видел своими глазами отчет в регистрационных документах об этом испытании - оно проводилось в Индии на ограниченном числе больных и у трети! в течение полу-года произошло отторжение почки. И все. никаких больше испытаний не опубликовано. Да и это, индийское  - без всяких джисипи и этики. Отечественных опубликованных исследований нет. Хотя я лично передавал просьбу - через руководство Росздравнадзора - руководству фирмы в России связаться, чтобы попробовать оценить эффективность у тех больных. которые получают это  препарат сегодня. Нет, такой работы не ведется. но все время высказываются "мнения" каких-то врачей, часть которых потом публично от своего "мнения" открещиваются. ложь и про 3 тысячи пациентов, получивших майсепт - таких данных в регистрационных файлах нет.
И особенно хорош последний пассаж насчет подпевал. Грязно, впрочем как и многое в изложении уважаемой многими за грязь, газеты. Пахнуло 38 годом. не хватает только космополитов, или жидо-массонов - но это было позже, в 49 и далее везде. Фразеология - зашибись. Только больные защищают свои жизни. а газетенка - чужие деньги. В этом - разница.
П.А.Воробьев

Отредактированно Павел Андреевич (2009-03-28 11:45:43)

Неактивен

 

#67 2009-03-28 11:44:43

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Я спросил у корреспондента МК, что занчит, когда статья отсутствует в Интернете. Заказная платная статья - был ответ. Вот так просто. Видимо за Интернет версию не заплатили.
Министр 27 марта 09 сказала, что на лекарства по льготным закупкам заморожены цены в рублях. Но одновременно как минимум 1 компания из тех, с кем мы говорили, не смогут этого сделать и будут вынуждены выйти из программы 17 нозологий. С ними исчезнет 20% препартов. Вот так. Наверное и здесь победим? Больных.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#68 2009-04-17 23:33:37

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Здравствуйте, Павел Андреевич!

Вы написали, "13 мая состоится президиум РАМН, на котором будет обсуждаться проект государственной программы по редким заболеваниям. Предложения - принимаются"

Благодарим Вас за информацию. Если будет рассматриваться проект 7 нозологий, мы очень заинтересованы в том, чтобы наше предложение было озвучено на этом президиуме. Оно состоит в поднятии вопроса по включению взрослых больных гипофизарным нанизмом в программу обеспечения гормоном роста. Как нам стало известно, закупка осуществляется только на детей. С отказом в обеспечении взрослых больных г. Москвы мы столкнулись только при закупке на 2-е полугодие 2009. Как это мотивируется юридически мы пока только разбираемся, поскольку до этого несколько человек взрослых по Москве получали гормон роста. Все врачи, с которыми мы поговорили выдают разные причины. Гл. эндокринологи диспансера, говорят, что термин "гипофизарный нанизм" подходит только к детям (до 18 лет) с задержкой роста, есть и другая версия, что дело в ссылке на стандарт лечения больных гипопитуитаризмом, где с 2007г. в категории больных указаны только дети, хотя при этом указан список препаратов, которые принимают взрослые.
Ситуация с медицинской точки зрения совершенно не обоснована.
Как бы то юридически ни было, взрослым больным необходима пожизненная терапия гормоном роста.
На сайте www.rspor.ru. я не смогла отыскать информации о президиуме.
Как вы считаете, кто из участников президиума мог бы защитить наши интересы? 

С уважением, Р.О.А. "Эверест"

Неактивен

 

#69 2009-04-20 17:21:41

Oleg_Borisenko
Moderator
Зарегистрирован: 2007-03-22
Сообщений: 125
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Новую "разовую", к сожалению, победу совершили Интернет-пользователи: мама ребенка, больного мукополисахаридозом 1 типа, которому требовалась трансплантация костного мозга в РДКБ срочно, а минздрав не давал квоту, выложила сообщение, с призывом о помощи в блогах Живого Журнала: http://mochalkina.livejournal.com/178026.html  с просьбой всем переслать кому только можно, чтобы можно было найти людей, способных повлиять на ситуацию. Это сообщение стало одним из самых популярных в сети (ТОП-30, сам обнаружил его в почте яндекса), и по-видимому, принесло желаемый результат - заявку оперативно рассмотрели, квоту дали. Почитайте сообщение - это все очень знакомо, кстати женщина пишет про невозможность дозвониться до сотрудников в министерстве - только факсы, приема нет, по внутреннему номеру не соединяют. Это к вопросу об электронном правительстве - сейчас появились технологии (е-мейл, телемедицина, сайты с загружаемыми формами, анкетами и др., оплата услуг через интернет, банковские переводы на сайте), которые должны значительно облегчить возможность связи с ответственными лицами и координации любой деятельности, но наш МЗ пока этим не грешит, в отличие например, от сайта Президента РФ, на котором можно запросто отправить письмо в администрацию.

На прошлой неделе появилась очередная публикация по теме в новой газете - "Помощь больным детям в современной России": http://www.novayagazeta.ru/data/2009/040/06.html

"Ни у одной государственной организации России нет на сегодняшний день регистра, позволяющего понимать, каково реальное количество больных детей, остро нуждающихся в медицинской помощи. Нет таких общих данных и у благотворительных организаций. Поэтому можно говорить только о положении дел по отдельным направлениям заболеваний. Положение тревожное: тысячи детей, несмотря на благоприятные медицинские прогнозы, становятся инвалидами, так как не получают вовремя должного лечения. И дети в России умирают от излечимых болезней…"

Неактивен

 

#70 2012-09-26 16:05:52

Анастасия
New member
Зарегистрирован: 2008-11-29
Сообщений: 1
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Здравствуйте,у моей дочери редкое заболевание цистиноз худо бедно мы самостоятельно приобретаем препарат цистагон в надежде,что когда нибудь нам всетаки будут давать его бесплатно,но мой вопрос состоит в другом:нам сделали пересадку почки в апреле назначили дополнительные препараты один из них програф.пять месяцев нам давали его хорошо,но сейчас стали поговаривать о том,что хотят поменять его на аналог,разве это возможно???о каком аналоге может идти речь когда препараты подбираются индивидуально???у меня возникает вопрос могу ли я подать в суд на минздрав и обязать их давать препарат который необходим по жизненным показаниям,а не по их аналогу????Если возможно ответьте пожалуйста мне на этот вопрос и напишите первые шаги которые я должна предпринять.Спасибо

Неактивен

 

#71 2012-09-26 22:32:04

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Анастасия. Ничего сделать нельзя. В нашем государстве жизнь человека отнесена не к его потребностям, а к потребностям государства. Согласно закона лекарства закупаются "для государственных нужд". А потому государство само выбирает, что ему покупать. Судится можно только против этого закона (ФЗ 94). Теоретически это можно попробовать, но лично вам это не поможет. Смиритесь, выбирайте дальше правильное начальство. Оно будет думать за вас.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#72 2012-10-21 13:38:50

Anna
Member
Зарегистрирован: 2008-03-18
Сообщений: 3460
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Депутаты требуют наказать ведущих шоу Стиллавина

Народные избранники посчитали шутки ведущих радио "Маяк" про больных смертельным генетическим заболеванием оскорбительными.

Скандал разразился из-за утреннего шоу на "Маяке"

Депутаты-единороссы требуют разобраться в громкой истории с оскорблением в прямом эфире радиошоу людей, больных смертельным заболеванием. Скандал разгорелся после выхода в эфир рубрики "Болячки", автором которой является Сергей Стиллавин. Ведущие Виктория Колосова, Алексей Веселкин и доктор Давид язвительно шутили над людьми, страдающими  муковисцидозом. 

Сразу после эфира общественники назвали поступок диджеев оскорбительным и безнравственным, а члены межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" уже направили письмо в Роскомнадзор и в данный момент готовят исковое заявление в суд. Их поддерживает также Российский центр муковисцидоза на базе детской больницы имени Н.Ф. Филатова.

Интернет-сообщество также возмущено поведением ведущих, которые цинично высказываются о больных муковисцидозом детях, страдающих мекониевой непроходимостью.

Депутаты Государственной думы направили запрос руководителю Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций РФ с просьбой дать оценку утреннему шоу "Программа П".

- На видеозаписи эфира отчетливо видно,  как ведущие при обсуждении смертельного заболевания кривляются и высказывают язвительные комментарии. Очевидно, что такое поведение журналистов является оскорбительным для людей, страдающих различными хроническими болезнями, и нарушающим этические стандарты журналистики, - возмущен депутат "Единой России" Павел Федяев.

Жители десяти регионов страны уже потребовали от ведущих публичного извинения, а общественники требуют опровергнуть озвученные в эфире искаженные факты.

http://lifenews.ru/news/104124

Неактивен

 

#73 2012-10-21 19:06:43

Galperin
Member
Зарегистрирован: 2008-07-15
Сообщений: 347
Профиль  Вебсайт

Re: Мониторинг редких болезней

Кстати, в Национальной медицинской палате существует Комитет по этике. Похоже, он мог бы рассмотреть этичность участия доктора в данном шоу.


Семён Николаевич

Неактивен

 

#74 2012-10-22 13:52:25

Anna
Member
Зарегистрирован: 2008-03-18
Сообщений: 3460
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ведущие радио "Маяк" Виктория Колосова и Алексей Весёлкин были уволены после скандального эфира.

Ранее они извинились за шутки при обсуждении больных смертельным генетическим заболеванием. Как сообщил «Интерфакс»директор программ Анатолий Кузичев, рубрика "Болячки" будет закрыта. Поведение ведущих он назвал совершенно недопустимым.

Неактивен

 

#75 2012-10-22 22:30:13

Galperin
Member
Зарегистрирован: 2008-07-15
Сообщений: 347
Профиль  Вебсайт

Re: Мониторинг редких болезней

http://www.youtube.com/watch?v=EyrmPaWeda4

Ну, до чего позорная кампания!. Все-таки, Кузичев сам полностью в дерьме. Потому и оправдывается так усиленно. Ни грамма раскаяния. Нужно было бы довести это дело до суда.


Семён Николаевич

Неактивен

 

Board footer

[ Generated in 0.066 seconds, 7 queries executed ]