• Вы не зашли.

#76 2012-10-23 06:04:32

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Так обратитесь. Никто не мешает, составьте иск. Думаю, это было бы правильно
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#77 2012-11-18 13:17:32

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Перед началом заседания ведомство отозвало апелляционную жалобу по пациентам с мукополисахаридозом.

Министерство здравоохранения Челябинской области обратилось в региональное правительство с просьбой рассмотреть возможность выделения финансовых средств для приобретения лекарств на 12 месяцев трем больным с орфанными заболеваниями. Настя Федулова, а также сестры Юля и Лена Первухины получат препарат для непрерывной жизненно важной терапии. На лечение одного больного мукополисахаридозом в год требует не менее 20 миллионов рублей. Редкая болезнь приводит к нарушениям обмена веществ и дефектам в костной и соединительной ткани организма. Так, 18-летняя Елена Первухина ростом чуть больше метра.

- Устная договоренность по обеспечению их лекарствами достигнута. Расчетная финансовая потребность на год составит 51,9 миллиона рублей, - сообщили "Первому областному" в пресс-службе министерства здравоохранения области.

За помощью в получении лекарства, которое может спасти жизнь девочек, их родители обратились к уполномоченному по права ребенка в Челябинской области Маргарите Павловой и в «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».

- Мы удовлетворены решением суда, но процесс выделения денег на лечение долгий. Поэтому мы будем и дальше контролировать эту ситуацию, чтобы девочки как можно быстрее получили жизненно необходимые препараты, - рассказал "Первому областному" помощник уполномоченной по правам ребенка в Челябинской области Артем Холкин.

Напомним, 31 августа 2012 года суд обязал Минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом. Решение должно было вступить в силу 7 октября, но в самом конце сентября министерство подало апелляционную жалобу. Представители заявляли, что препарат «Наглазимом», необходимый для лечения детей, отсутствует в перечне лекарственных средств для дополнительной бесплатной медпомощи. Но в начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение трех больных девочек. Суд обязал минздрав обеспечить их дорогостоящими препаратами.

Почему-то меня это не радует. Редкие болезни должны лечиться за счет федерального бюджета, а все перекинули на региональный. 3 больных с неясным прогнозом потребят 50 млн. руб. бюджета региона. Не каждый регион выдержит такое. А ведь это больные только с одной болезнью. Таких болезней - море.
П.А.Воробьев

Неактивен

 

#78 2013-07-11 23:16:57

Lyudmila Bezm.
Member
Зарегистрирован: 2010-07-13
Сообщений: 571
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Минздрав России потребовал неукоснительно соблюдать права лиц с орфанными заболеваниями на лекарственное обеспечение
Об этом сообщается в официальном письме министерства здравоохранения.

Письмо отправлено в целях унификации региональной практики лекарственного обеспечения и исключения необоснованных отказов в субъектах РФ с требованием о неукоснительном соблюдении действующего законодательства.

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания. Вместе с тем стандарт медицинской помощи содержит усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов, медицинских изделий, имплантируемых в организм человека, компонентов крови, видов лечебного питания, включая специализированные продукты лечебного питания и иного, исходя из особенностей заболевания (состояния), в связи с чем не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», - подчеркивается в письме. 
http://www.zdrav.ru/news/88461/

Неактивен

 

#79 2013-07-17 17:24:31

Павел Андреевич
Moderator
Зарегистрирован: 2007-04-08
Сообщений: 4207
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Ага, испугались Минздрава. А если денег нет? Какие там стандарты? С такими документами даже в туалет не ходят!

Неактивен

 

#80 2013-12-20 09:33:11

Anna
Member
Зарегистрирован: 2008-03-18
Сообщений: 3460
Профиль

Re: Мониторинг редких болезней

Время перемен для семи нозологий

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По словам ведущих специалистов в области организации здравоохранения, за годы работы в рамках этой программы достигнуты блестящие результаты, однако время не стоит на месте, диктуя необходимость двигаться дальше.

Программа «7 нозологий» (льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами), была разработана для обеспечения лечения  пациентов с семью  наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз, трансплантация органов и/или тканей. Благодаря программе все пациенты этих категорий благополучно получали необходимые лекарственные средства. Но, любые программы рано или поздно нуждаются в изменениях, вследствие появления новых более эффективных препаратов и стандартов терапии, развития  резистентности к проводимой терапии у части пациентов. В настоящее время созрела необходимость внесения  изменений в так называемую программу «7 нозологий» на уровне государственных решений.

Роза Исмаиловна Ягудина, доктор фармацевтических наук, профессор, зав. кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, зав. лабораторией фармакоэкономических исследований Первого МГМУ им. И.М. Сеченова:

«Программа «7 нозологий» - один из самых успешных проектов, который когда-либо был реализован государством в системе лекарственного обеспечения. Эта программа внесла неоценимый вклад в качество оказываемой помощи пациентам, попавшим под ее действие.

История вопроса такова: в 2005 г. началась реализация программы так называемого «Дополнительного лекарственного обеспечения», и ее активное развитие, но затем в 2006 г. произошел ряд событий, вызвавший коллапс платежей, и руководством Министерства Здравоохранения было принято решение, - что в отношении группы пациентов, на лекарственное обеспечение  которых приходилась основная часть затрат, необходимо организовать отдельную систему финансирования. Это в итоге и стало основой формирования программы «7 нозологий». Это не совсем государственная программа в ее классическом виде. Она была инициирована распоряжением Правительства РФ о финансировании определенных групп пациентов, явным преимуществом которого стало предоставление лекарственной помощи  по нозологическому принципу, а не по статусу инвалидности. Таким образом, с принятием этого решения исчез сам парадокс, что для получения лекарственной помощи нужно иметь выраженные нарушения функции органов и иметь  инвалидность, а при явном улучшении состояния и качества жизни и снятия инвалидности – вполне возможно лишиться бесплатного доступа к необходимым препаратам.

Для запуска программы Росздравнадзором и МЗ РФ была проделана очень большая работа, был четко просчитан бюджет, проведены закупки, что позволило проекту успешно функционировать в течение длительного срока. Такой отработанный финансово-организационный подход оказался очень успешным. Хорошим примером эффективной работы программы являются результаты терапии пациентов с гемофилией. Обеспечение адекватной лекарственной помощи у этой группы пациентов позволило значительно сократить  процент инвалидизации и улучшить качество  жизни. Несмотря на такие значительные достижения, существуют определенные проблемы, которые требуют внесения изменений в организацию программы. Одним из таких вопросов является отсутствие возможности включения новых препаратов в перечень лекарственных средств, закупаемых в рамках программы «7 нозологий». А с 2007 года появились новые препараты, накопился опыт лечения пациентов инновационными средствами, которые не были еще тогда заложены в программу.  В большинстве случаев при неэффективности препаратов, включённых в программу, приходится увеличивать их дозировки, в связи с отсутствием альтернативы. Конечно, включение новых препаратов может привести к увеличению затрат на лечение. Однако, это не всегда так. Фармакоэкономические расчеты показывают, что затраты на эти  новые лекарственные средства могут быть сопоставимы с теми затратами, которые происходят сейчас в связи с увеличением дозы препаратов, но при этом достигается еще и большая эффективность лечения. Например, в нашей лаборатории было проведено исследование, в ходе которого было выявлено, что  использование инновационного  препарата для лечения пациентов с ингибиторной формой гемофилии с резистентностью к  препарату, закупаемому в рамках действующей программы, позволит не только улучшить эффективность терапии, но и приведет к оптимизации федерального бюджета.  В любом случае, если существует более эффективная альтернативная терапия, необходимо иметь возможность ее внедрения в современные программы лечения. Однако по этому актуальному вопросу еще не принято ни политического, ни административного решения.

Таким образом, программа «7 нозологий» - это отличный пример работы специалистов всех уровней, однако сегодня и этот удачный инструмент требует доработки и модернизации, и, хотелось бы, чтобы после этого она оказалась не менее успешной и продуманной, чем прежде».

В последнее время проблема модернизации существующих технологий системы здравоохранения вообще стала одной из центральных тем для обсуждения среди ведущих экспертов в данной области. На прошедшем конгрессе «Фарммедобращение» в рамках заседания по Оценке технологий здравоохранения также были высказаны целенаправленные пожелания о необходимости новых государственных, социально ориентированных решений по этому вопросу, в т.ч. по вопросу включения дополнительных препаратов в существующие перечни.

Рамил Хабриев, директор ФГБУ Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья РАМН, академик РАМН:

«Основой повышения медико-социальной и экономической эффективности функционирования системы здравоохранения и качества оказания медицинской помощи населению в период ресурсных ограничений является поиск, разработка, внедрение и правильное применение современных технологий.

В настоящее время многие из организаторов здравоохранения, принимая конкретные решения на уровне учреждения здравоохранения, или органов управления здравоохранения, или на федеральном уровне, так или иначе сталкиваются с необходимостью обоснования этих решений с позиций оценки технологий здравоохранения (ОТЗ). ОТЗ вносит вклад в разработку политики здравоохранения, обеспечивая руководителей здравоохранения научными данными, влияющими на принятие решения в отношении рационального использования технологий.  Мы считаем, что сейчас необходимо ускоренными темпами внедрять адекватную методику оценки технологий здравоохранения в России, потому что без этого просто невозможно провести комплексную оценку новых технологий и добиться рационального использования финансовых средств. К сожалению, в настоящее время не существует национальной организации, которая бы проводила для государства независимую ОТЗ.  При получении результатов экспертной ОТЗ встает ключевой вопрос – прозрачность и независимость ее проведения. В связи с этим, мы предлагаем организационную схему проведения фармакоэкономической экспертизы, которая предполагает наличие пула экспертов, который будет формироваться по заявительному принципу,  а также специализированного института, в который Министерство здравоохранения будет направлять представленные экспертами заключения на оценку. Эта схема предоставляет возможность привлекать высококвалифицированных экспертов и избежать прямого влияния на экспертное мнение.

Одним из наиболее показательных примеров насущной необходимости проведения ОТЗ является необходимость внесения корректив даже в столь удачную программу, как «7 нозологий». Включение новых препаратов в программу «7 нозологий» находится лишь на стадии обсуждения, - в ожидании соответствующих государственных решений. Но уже сейчас существует необходимость обеспечить проведение адекватной оценки новых медицинских технологий, чтобы предотвратить излишние затраты федерального бюджета, при этом обеспечить пациентам современную и эффективную медицинскую помощь в рамках этой программы.   

Александр Румянцев, Директор федерального научно-клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАМН:

«Программа «7 нозологий» за пятилетний период доказала свою целесообразность и эффективность. Благодаря ей, например,  значительно сократился процент инвалидизации и улучшилось качество жизни  пациентов с гемофилией. В настоящее время в России активно внедряется профилактический принцип лечения гемофилии, которого давно придерживаются врачи во всем мире.  Однако процент больных, получающих профилактическое лечение, в нашей стране еще недостаточно высок. Необходимо отметить, что в нашей стране до сих пор имеется недостаток современных предприятий  по производству факторов свертывания и других инновационных препаратов. Развитие отечественного фармпроизводства позволит снизить зависимость от зарубежных препаратов. Необходимо упомянуть еще об одной актуальной  проблеме – лечение пациентов с ингибиторной формой гемофилии. У этой категории больных полностью неэффективна заместительная терапия факторами свертывания. Им требуется лечение препаратами с шунтирующим механизмом действия. Таких препаратов в настоящее время всего два – рекомбинантный активированный VII фактор и антиингибиторный коагулянтный комплекс.  Мировая практика показала, что для адекватного лечения ингибиторной гемофилии в арсенале у врача должны быть оба   эти препарата, так как примерно одна треть пациентов отвечает на один препарат и не отвечает на другой. В случае неэффективности одного препарата и недоступности альтернативного пациенты попадают в группу риска формирования тяжелых осложнений по причине плохо купируемых кровотечений.  Нам приходится прилагать  максимум  усилий, чтобы доказать необходимость закупки  в рамках программы  «7 нозологий» не только активированного VII фактора, но и антиингибиторного коагулянтного комплекса. Да, это дорогостоящее лечение, но эффект от его применения не заставит себя ждать. Это лечение позволит практически избежать жизнеугрожающих кровотечений, а также значительно сократить процент инвалидизации и обеспечить пациентам с гемофилией практически тот же уровень социальной активности, что и   в общей популяции. Этот вопрос должен быть решен на уровне государства».
http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/ … rPWSidk2ot

Неактивен

 

Board footer

[ Generated in 0.029 seconds, 8 queries executed ]