Межрегиональная общественная организация
"Общество фармакоэкономических исследований"

Choose language:     Russian   English 

Подпишитесь на новости:

МОООФИ является российским отделением Международного общества фармакоэкономических исследований (ISPOR)

МОООФИ является российским отделением Международного общества фармакоэкономических исследований (ISPOR)

Система оценки стандартизации медицинских технологий ФМБА России
Система оценки стандартизации медицинских технологий ФМБА России

clinicpharm

Магистратура «Управление
и экономика здравоохранения»

Российская медицинская ассоциация Пироговское движение врачей России

Кокрейновская библиотека
Кокрейновская библиотека

Обращение академика А.И.Воробьева и профессора П.А.Воробьева в отношении Международного дня редких заболеваний

Дорогие друзья!

Уже третий год в мире и в России в конце февраля отмечается день редких заболеваний. Это – не дань моде. Из-за редкости врач, на протяжении своей трудовой биографии может не встретиться никогда с редким заболеванием или увидеть его 1-2 раза. Не обладая опытом, знаниями, трудно поставить диагноз, тем более, что нередко это молекулярный или генетический диагноз. Методы такой диагностики в основном не доступны для граждан нашей страны. Да и назначить современное лечение, которое всем чаще становиться терапией конкретных молекул и рецепторов клеток, обычный врач не может и не должен. Для этого должна существовать профессиональная служба по редким заболеваниям.

Редких болезней много – не меньше 5 тысяч наименований, а болеют ими миллионы граждан страны. Формулярный комитет РАМН 4 года назад создал такую профессиональную службу, работающую на общественных началах. За это время удалось сформировать общественное мнение, добиться непосредственных результатов по оказанию помощи таким больным.

В 2009 г. Формулярный комитет издал Доклад о лекарственном обеспечении населения страны, подтолкнувший экспертное сообщество, чиновников к публичному обсуждению ситуации и принятию определенных решений. В частности, результатом стала законотворческая активность, подача нескольких законопроектов в Государственную Думу. Убеждены, что вопрос о редких заболеваниях и редко применяемы лекарствах найдет отражение в новых законах.

Не меньшее значение имеет создание государственной Программы по оказанию медицинской помощи больным с редкими болезнями. Проект программы был разработан Формулярным комитетом, одобрен Президиумом РАМН и передан в установленном порядке в Правительство страны. В этой программе нашли отражения специфические организационные вопросы, возникающие при реализации помощи больным с редкой патологией, важнейшая роль участия общественных организаций пациентов, создания новых лекарств и методов диагностики.

Прототипом такой программы можно считать «программу» лекарственного обеспечения больных с 7 дорогостоящими заболеваниями, среди которых основная масса – редкие болезни. При создании этой программы были решены многие важные вопросы: расчеты потребности по стандартам, разработка протоколов ведения больных, создание персонального учета пациентов (регистр), индивидуальное распределение лекарств, механизмы существенного снижения цен на лекарства. Эта программа успешно реализуется уже 3-й год, обеспечив адекватным лечением около 50 тысяч тяжелых больных, многие из которых стали за это время практически здоровыми. Впервые налажен общественный мониторинг за реализацией этой программы.

Главное – есть государственный заказ на специфические лекарства, объем заказа известен и мало меняется. В результате, всего за несколько лет доля отечественных препаратов в этой программе возросла с менее 1% до существенных величин. Несколько препаратов являются отечественными высокотехнологическими разработками буквально последних лет. Отечественным препаратом гормона роста пользуются уже почти все пациенты страны. В феврале 2010 г. в Гематологическом научном центре РАМН выпущена промышленная партия VIII фактора, несколько раньше – IX фактора. Отечественные технологии поддаются тиражированию в условиях качественной производственной практики и высока перспектива полного перевода больных с этими болезнями на отечественные препараты нового поколения.
Председатель Формулярного комитета РАМН
академик РАН и РАМН
А.И.Воробьев
Руководитель профессиональной службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН
профессор
П.А.Воробьев

Видеолекция ШКФ NEW

Смотреть видео »
Журнал
“Проблемы стандартизации в здравоохранении”
теперь доступен для загрузки!
Вступить в
члены Общества.
Примите участие в дискуссиях на нашем форуме.
Клиническая фармакология и фармакоэкономика.
Рецензирование проектов национальных стандартов

Вестник Московского городского научного общества терапевтов -
весь архив!
Заседания Высшей Школы Терапии МГНОТ.

Смотреть видео
New
Справочник лекарственных средств Формулярного     комитета 2010 NEW

Наиболее полная и достоверная информация по лекарствам для практикующих врачей – полностью бесплатно on-line!